martedì 28 aprile 2020

Essere un maratoneta


Quando si convive con una patologia neurologica permanente come il Parkinson, la malattia condiziona inevitabilmente qualsiasi aspetto della propria esistenza.

Ogni avvenimento straordinario viene pertanto valutato da una prospettiva diversa da quella comune, per prepararsi all'impatto che la nuova situazione può avere sul proprio equilibrio psicofisico reso già fortemente instabile dalla malattia.

Per cui quando è scoppiata l'emergenza Coronavirus mi sono subito dato da fare per capire quali eventuali differenze potessero esserci per i parkinsoniani nella sintomatologia da COVID-19 (e quindi nelle precauzioni da adottare) e, viceversa, se e come questa pandemia avrebbe influenzato la mia lotta quotidiana con il Parkinson.

Perlustrando il web in cerca di risposte, all'inizio trovavo unicamente informazioni (molto poche a dire il vero) relative al primo punto, tutte più o meno sulla stessa lunghezza d'onda e tutte onestamente piuttosto scarne:

Non esiste alcun aumento né del rischio di contagio né della gravità dei sintomi per i malati di Parkinson. Punto.

E questo è tutto. Non ho trovato nessun accenno ad una maggiore fragilità di un paziente parkinsoniano di fronte ad un brusco cambiamento imposto al proprio stile di vita, agli effetti che l'isolamento e la reclusione possono provocare su di lui, o alle maggiori difficoltà che si troverà ad affrontare.

Questo rafforza la mia convinzione che spesso gli “esperti” – a volte pure medici – non sanno realmente di cosa parlano quando si tratta di Parkinson e che non è facile dall'esterno farsi un'idea delle difficoltà che vivono i parkinsoniani. (C'è da dire però che ci sono anche parecchi neurologi competenti).

Poi, col protrarsi delle disposizioni di quarantena – e grazie anche alla ricorrenza della Giornata Mondiale Parkinson – qualcuno si è accorto che il confinamento domiciliare forzato poteva essere un problema non trascurabile per i parkinsoniani. Tanto più per chi – come me – è abituato a fare parecchia attività fisica all'aria aperta.

Ed è proprio di questo che volevo parlare, raccontando come sempre la mia esperienza, senza autocommiserazione né autocompiacimento, ma scrivendo con sincerità quello che vivo.


Reclusione forzata


Il mio periodo di “segregazione” è stato piuttosto faticoso fin dall'inizio.

Innanzitutto non ho mai smesso di lavorare – e di stressarmi – per almeno otto ore al giorno anche in modalità smartworking.

In più, dover stare chiuso in casa tutto il giorno senza alcuna valvola di sfogo ha acuito i sintomi sia fisici che mentali legati alla malattia e lentamente mi ha prosciugato da ogni energia.

La corsa normalmente mi aiuta a bruciare lo stress e a tenermi su di morale. Fisicamente mi stanco, ma è una stanchezza positiva che ripulisce la mente, scaccia la negatività e favorisce il riposo.

Uscire a correre mi permette di staccare dai miei pensieri, dai problemi che tormentano il corpo e dai fantasmi che popolano la mente. Per un paio d'ore posso dimenticare me stesso e ritrovare la pace e la tranquillità.

Soprattutto, coltivare la mia passione per la corsa allenandomi duramente giorno dopo giorno mi dà uno scopo e arricchisce con qualcosa di buono anche le giornate più negative.

Ora improvvisamente mi trovavo costretto a sopportare senza tregua il peso logorante del mio corpo che ogni giorno rispondeva sempre meno ai comandi e ogni notte trovava nuovi modi per impedirmi di riposare.

Evidentemente non ero abbastanza preparato. L'ansia che normalmente tenevo a bada con la corsa si è impossessata di me; trascorrevo le mie giornate in uno stato di inquietudine e nervosismo permanente.


Un vecchio infortunio


In verità inizialmente ero partito carico, deciso a non lasciarmi prendere dallo sconforto, facendo parecchia attività fisica con tanti ottimi propositi:

Innanzitutto potevo sfruttare questo periodo per concedermi una fase di scarico che mi permettesse un pieno recupero fisico. Ovviamente senza smettere di correre ma concedendomi solo piacevoli uscite di corsa lenta rigenerante (attorno all'isolato).

Contemporaneamente potevo approfittarne per dedicarmi ad un programma casalingo di potenziamento muscolare che mi sarebbe poi tornato utile quando avrei ripreso la preparazione.

Ma una serie di eventi ha scombinato tutti i miei piani.

Mentre corricchiavo sotto casa sono stato fermato dalla polizia: “Non si può fare!!”.

Ho provato a ribattere che a me risultava diversamente e che era per motivi di salute. Ma secondo loro in questo caso serviva un certificato medico per cui mi hanno rispedito a casa senza tante storie.

Farmi mandare dal medico un certificato non è stato un problema. Ma se già prima avevo poca spinta ad andare fuori a sfidare l'ostilità diffusa, a questo punto ho capito che era il caso di lasciar stare.

Ma non mi sono perso d'animo, tutt'altro: per continuare ad allenarmi mi sono comprato un tapis roulant che ho piazzato in camera da letto, così potevo correre e proseguire con la ginnastica di potenziamento a giorni alterni.

Purtroppo però il mio fisico si è nuovamente ribellato e sono rispuntati fuori i vecchi infortuni, in particolare un “problema” non meglio identificato tra il gluteo e l'anca sinistra che a questo punto sospetto sia qualcosa di più di una semplice contrattura: un dolore intenso si diffonde dal bacino lungo la gamba per cui verosimilmente è interessato un nervo.

Non so se sia stata colpa del tapis roulant – che decisamente non fa per me – o se ho esagerato con esercizi ai quali evidentemente i miei muscoli e le mie articolazioni non erano abituati.

Più probabilmente si tratta di uno dei tanti acciacchi dovuti alla rigidità muscolare che, fra alti e bassi, mi trascino dietro da tempo, continuando a correre sul dolore.

Fatto sta che sono l'unico che riesce ad infortunarsi anche stando a casa!

Ovviamente in questo periodo non c'è nessuna possibilità di approfondire con qualche analisi strumentale o visita specialistica, né tanto meno di farsi aiutare dal fisioterapista.

Mi sono dovuto fermare quindi e questa è stata la botta definitiva, mentre anche al lavoro la situazione andava peggiorando e venivo parcheggiato per qualche giorno in cassa integrazione, con tanta incertezza per il futuro.


Depressione


Come ho già spiegato, uno degli effetti più subdoli della mancanza di dopamina è la compromissione del “circuito di ricompensa”: a causa del Parkinson non si prova più soddisfazione per ciò che si fa e di conseguenza vengono a mancare gli stimoli e le motivazioni.

Se in più mi viene tolta la possibilità di darmi da fare sia per rendermi utile che per coltivare le mie passioni, faccio fatica a trovare un motivo per andare avanti.

Così, privato della mia libertà e dei miei sogni, non trovavo più né gioia nel presente né speranza per il futuro. Ero nervoso, mi chiudevo sempre di più in me stesso mentre scivolavo inesorabilmente nella depressione.

Sapevo che si tratta di un disturbo dell'umore legato al Parkinson. Provavo a reagire ma non riuscivo a scuotermi. Mi sentivo impotente, qualsiasi cosa aveva perso di interesse e faticavo a trovare uno scopo per cui lottare.

Questo stato d'animo consumava tutte le mie energie e le mie giornate erano diventate sterili. Mille cose da fare si affollavano nella mia mente ma mi stancavo subito e non riuscivo a combinare nulla di buono.

Finché, sconfitto, rimandavo tutto, e così mi demoralizzavo ancora di più, in un circolo vizioso dal quale non vedevo via d'uscita.

Questo articolo ad esempio era da un mese che volevo scriverlo ma anche solo lo sforzo di mettere insieme due concetti e far andare le dita sulla tastiera mi costava troppa fatica.

Il Parkinson aveva trovato un terreno fertile col quale alimentarsi e io dovevo fare i conti anche col peggioramento di altri sintomi come la rigidità, l'aumento delle fluttuazioni on/off e le difficoltà a dormire la notte a causa di crampi e dolori da postura, in particolare nella zona infortunata.


Forza interiore


La depressione mi ha messo a dura prova. Ma ci sono già passato e negli anni sono riuscito a costruirmi gli strumenti per resistere, contrastare e controbattere questi meccanismi di autodistruzione.

Il Parkinson è in grado di trasformarmi fisicamente e privarmi della gioia di vivere ma non ha il potere di farmi dimenticare chi sono.

E proprio nel momento più buio me lo sono ricordato.

Io sono un maratoneta. Questa è la mia natura, la mia indole profonda.

E un maratoneta non si arrende!

Quando arriva la crisi più nera e tutto il corpo vuole abbandonare, un maratoneta stringe i denti e va avanti, anziché cedere a facili giustificazioni.

Perché nonostante tutto bisogna continuare a correre, un passo dopo l'altro; altre opzioni non sono contemplate.

Io sono abituato a sopportare tutta la fatica e i sacrifici necessari durante lunghi mesi di allenamento, a superare qualsiasi difficoltà, a ignorare il dolore, a oltrepassare i miei limiti fisici con la sola forza di volontà.

In verità, molto prima di appassionarmi alla corsa e di ammalarmi di Parkinson ci aveva già pensato la vita a temprarmi. Da tempo avevo imparato che vivere significa resistere e superare le avversità, e che bisogna andare avanti comunque, non ci sono alternative.

La vita mi aveva già insegnato a continuare a lottare, nell'animo ero già un maratoneta anche prima di correre una sola maratona.

E anche questa volta sono riuscito a reagire.

Anche se sono ancora fermo per l'infortunio e il Parkinson non mi dà tregua, ho ritrovato la forza interiore che mi ha permesso di rialzare la testa.

So che devo lottare ogni giorno per mantenermi saldo – nella vita come nella corsa non ci sono scorciatoie – e mi sembra di stare ancora camminando sul filo, tra momenti in cui riesco ad essere produttivo e momenti di stanchezza psicofisica e sconforto.

Ma, per quanto instabile e precario, sento di aver raggiunto un nuovo equilibrio interiore e sono curioso di vedere dove mi porterà.


Central Park, New York City, 3 Novembre 2019


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