domenica 20 maggio 2018

Finché posso continuare a correre, significa che sto vincendo io

Jimmy Choi

La prima volta che ho sentito parlare delle imprese di Jimmy Choi sono rimasto piacevolmente colpito, soprattutto a causa dei numerosi punti in comune che ho trovato fra la sua storia personale e la mia.

Ma non solo: ascoltando la sua testimonianza ho riscontrato anche una certa affinità di pensiero. Molte sue dichiarazioni rispecchiano la mia esperienza, in particolare i suoi sentimenti nei confronti della corsa sono per me pienamente condivisibili, al punto che potrei averli espressi io stesso.

Jimmy Choi, un consulente tecnico informatico di Bolingbrook, Illinois, è nato nel 1976 (l'anno dopo il mio), ma il Parkinson gli è stato diagnosticato molto prima rispetto a me, nel 2003, a 27 anni.

Aveva cominciato a manifestare strane contrazioni, ma pensava fossero dovute semplicemente allo stress, finché, durante una visita medica di routine, un'infermiera che lavorava anche in un ambulatorio neurologico notò che non oscillava le braccia mentre camminava.

Dietro suo suggerimento Choi andò da uno specialista, ma la diagnosi del medico – malattia di Parkinson ad esordio precoce – non aveva alcun senso, per cui Choi consultò un secondo medico, e poi un terzo, tornando a casa ogni volta con lo stesso responso.

Per otto anni Choi si limitò ad assumere dosi massicce di medicinali per contrastare i sintomi del Parkinson. Non andava mai nemmeno a farsi controllare dal medico, si limitava a telefonare quando terminava le scorte di farmaci.
Avevo deciso di ignorarlo; volevo dimenticarmene completamente” dice.

Choi lasciò che il Parkinson prendesse il sopravvento e lo trascinasse verso il basso. Col progredire della malattia il suo stile di vita attivo svanì. A 36 anni pesava 110 chili (per 175 cm) e camminava appoggiandosi ad un bastone. Era rassegnato.



Finché accadde un episodio che cambiò la vita di Choi. Per la seconda volta.

Stava scendendo le scale cullando tra le braccia suo figlio di 10 mesi quando perse l'equilibrio. Rotolò giù per le scale riempiendosi di lividi ed escoriazioni, ma miracolosamente riuscì a sostenere il corpo del bambino sollevato sopra il suo.

Fu un campanello d'allarme che gli fece comprendere quanto stesse trascurando la propria salute, rendendosi a tutti gli effetti complice della malattia. Capì che se voleva essere lì per i suoi figli mentre crescevano, doveva scuotersi e darsi da fare.

Ho pensato: ‘è pazzesco, sono troppo giovane, non posso non essere presente per la mia famiglia’. E ho giurato che da quel momento in poi non sarei mai più stato un pericolo per loro, e che non avrei permesso a mia moglie di prendersi cura non solo dei nostri due figli, ma anche di me.

Choi aveva di nuovo uno scopo per il quale valesse la pena lottare.

Il primo passo della sua nuova vita è stato quello di registrarsi per partecipare agli studi clinici dove i ricercatori sperimentano nuove terapie, alla ricerca di quella che lui stesso definisce una “cura miracolosa”.

Viene selezionato per dei test su una nuova procedura con cellule staminali. La sperimentazione prosegue per due anni e mezzo, dopodiché cessano i finanziamenti a causa di scarsi risultati. Choi però nota un miglioramento. In verità non ha mai scoperto se ha ricevuto il trattamento attivo o il placebo, ma, in ogni caso, qualcosa in lui è cambiato.

Durante i test clinici normalmente si sperimentano processi riabilitativi costruiti attorno ad attività fisiche, come ginnastica, cyclette, camminata o corsa. Choi si rende conto che più duramente lavora durante quelle sessioni, meglio si sente. Così decide di continuare gli allenamenti anche fuori dalla clinica.

Il primo giorno riesce a fare solamente il giro del palazzo col sostegno del bastone da una parte e di sua moglie dall'altra. Però insiste. I giri diventano due. Poi tre. Quindi getta via il bastone e comincia a fare regolarmente delle passeggiate.

Presto le camminate si trasformano in jogging, poi in corsa. Perde peso e sente aumentare sempre di più il controllo sul suo corpo e il potere sulla malattia.

Grazie alla corsa, Jimmy Choi è riuscito a riprendere in mano la propria vita.

Choi ormai è in grado di correre per un miglio intero quando, a bordo di un volo da Chicago a New York, legge su una rivista le imprese di un altro corridore con la malattia di Parkinson.
Subito ho pensato a me stesso; se può farlo lui, perché non posso farlo anch'io?

Nell'aprile del 2012, poco dopo la sua ultima iniezione di cellule staminali, corre la sua prima gara di 5 chilometri, con un tempo di 30 minuti. E una volta iniziato a gareggiare Choi non si ferma più.
Perché più ne facevo, meglio mi sentivo!



La trasformazione da sedentario malfermo a corridore abituale obbliga Choi ad affrontare non poche difficoltà fisiche. Da anni era abituato a deambulare con la classica andatura traballante del parkinsoniano, trascinando i piedi per terra e col braccio destro rigido.

Quando comincia a correre gli sembra di avere un peso attaccato al piede destro, che proprio non ne vuole sapere di alzarsi da terra. Riesce a malapena a dondolare il braccio e lo sforzo gli provoca crampi al collo e alle spalle. Le dita dei piedi si contraggono a martello ed è costretto a fermarsi continuamente per rilassarle.

Il suo cervello non è in grado di eseguire i movimenti della corsa in maniera involontaria, per cui per riuscire a correre deve concentrarsi attentamente sulle mosse da compiere, per insegnare di nuovo al suo corpo come si fa, esasperando ogni gesto ed ogni passo:

Devo incitare continuamente il mio corpo per fargli sollevare i piedi e oscillare le braccia. Spesso non presto nemmeno attenzione a dove sto andando perché sono troppo concentrato su sinistra, destra, sinistra, destra.

Choi continua ad allenarsi duramente e a settembre dello stesso anno riesce a correre la mezza maratona di Chicago. Decide dunque di puntare subito alla maratona che si disputa ad Ottobre. A quel punto però le iscrizioni sono chiuse e l'unico modo per ottenere un pettorale è attraverso una charity, cioè raccogliendo fondi per una causa di beneficenza.

Altra svolta: Choi firma per il Team Fox, il programma di raccolta fondi per la ricerca sul Parkinson associato alla Michael J. Fox Foundation.



L'entrata nel Team Fox dà a Choi nuovi stimoli. Da allora ogni gara è un'occasione per collaborare alla raccolta fondi. Oggi Choi è diventato un membro di spicco del team e ha stretto rapporti intimi di amicizia con altri corridori che come lui combattono contro il Parkinson.

La comunità ha un'importanza vitale nel supportare il mio percorso terapeutico. Quello che pensavo fosse solo un modo per ottenere un biglietto per una gara è diventata probabilmente una delle decisioni più importanti della mia vita.

Jimmy Choi e sua moglie con Michael J. Fox

Il 7 ottobre del 2012 Choi taglia il traguardo della sua prima Chicago Marathon gareggiando per il Team Fox. Da allora ha completato 15 maratone (tra cui sei volte Chicago e due volte New York), oltre 100 mezze maratone e ha raccolto più di 100.000$ per la Michael J. Fox Foundation.

Jimmy Choi con la moglie alla Chicago Marathon del 2012

Nel 2016, è diventato il primo atleta con Parkinson a completare un giro in bici di 100 miglia in meno di cinque ore e nel 2017 è stato il primo parkinsoniano a partecipare al programma televisivo American Ninja Warrior.

Inoltre dal 2015 organizza la Shake It Off 5K, una corsa di beneficenza per la raccolta fondi a favore della ricerca sul Parkinson, sulla falsariga della Run for Parkinson's di Bologna.

Choi si allena correndo fino a 80 Km a settimana, oltre 3000 Km all'anno. Di solito esce di notte, mentre il resto della famiglia dorme, perché la malattia di Parkinson causa insonnia e spesso si sente meglio dopo una corsa rilassante. Durante l'attività fisica assume in media una pastiglia di levodopa ogni ora, anche se a volte ha bisogno di aumentare le dosi per mantenere i muscoli in movimento.

Da quando ha iniziato a correre ha dimezzato il numero di pillole che prende ogni giorno. La corsa lo aiuta a controllare i sintomi del Parkinson e a rallentarne la progressione; è diventata la sua migliore terapia.

Anzi, a suo dire è una vera e propria droga, nonostante le difficoltà e le sfide che deve affrontare. Un'ora dopo aver completato una gara viene pervaso da una sensazione di benessere che gli rimane addosso per le successive 24 ore:

La corsa è diventata la mia droga. Se non corro per più di 24 ore, mi capita di ricadere nello stato in cui ero prima. Correre mi aiuta anche a gestire meglio i periodi ‘off’ (cioè i momenti in cui i sintomi sono più forti); grazie alla corsa, avvengono meno spesso e quando mi colgono hanno una durata inferiore.

Non sono uno scienziato, ma conosco le sensazioni di piacere che dà la corsa grazie all'emissione di endorfine nel cervello (Runner's High). Quando hai una deficienza di dopamina, le endorfine sono un ottimo sostituto!

La consapevolezza fisica raggiunta quando corro, mentre mi concentro per dondolare il braccio e sollevare i piedi ad ogni passo, si ripercuote sul resto dei movimenti. È una sorta di memoria muscolare o, più semplicemente, un'abitudine. Quando cammino ora sono molto più stabile, e ho molto più equilibrio salendo e scendendo le scale.

Mentre corro penso che l'avversario contro cui sto gareggiando è la mia malattia. È così che la vivo. Finché posso continuare a correre, significa che sto vincendo io.


La storia di Jimmy Choi (merita)







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